Yaklaşık 20 yıl önce kurulan 23andMe, dünyanın en büyük biyoteknoloji şirketlerinden biri haline geldi. Milyonlarca insan, bu şirketin sunduğu basit genetik test hizmetini kullanarak, tükürük örneklerini analiz için gönderdi ve detaylı DNA sonuçlarına ulaştı. Ancak, şirket bugün iflasın eşiğinde. Bu durum, şirketin elinde tuttuğu geniş genetik veri yığınlarının geleceği hakkında endişeleri de beraberinde getiriyor.
Şirketin CEO’su Anne Wojcicki, müşteri gizliliğine bağlı kaldıklarını ve mevcut gizlilik politikasını sürdüreceklerini belirtti. Ancak, kullanıcılar kendi genetik verilerinin korunmasını sağlamak için ne yapabilir? Ayrıca, diğer DNA toplayan şirketler hakkında endişelenmeli miyiz?
23andMe Nedir?
23andMe, doğrudan tüketiciye yönelik genetik test pazarındaki en büyük şirketlerden biridir. 2006 yılında Kaliforniya’da kurulan şirket, ertesi yıl tükürük testi ve Kişisel Genom Hizmeti’ni başlattı. İlk başta bu testin maliyeti 999 ABD dolarıydı. 2008’de Time dergisi bu testi Yılın İcadı ödülüne layık gördü.
Müşteriler, tükürük toplama kitlerini çevrimiçi sipariş ederek birkaç hafta içinde sağlık durumu, soy geçmişi ve hatta kamusal konuşma korkusu ya da yanak gamzeleri gibi özellikleri hakkında bilgi edinebiliyordu. Test kitlerinin fiyatı hızla düştü (şu anda 79 ABD doları). 2015 yılına kadar şirketin 1 milyon müşterisi vardı ve 2021’de halka açıldı. 2024 itibarıyla 23andMe’nin 14 milyon kişinin DNA testini gerçekleştirdiği bildiriliyor.
Şirket, genetik testlere olan büyük ilgi ve yatırımcı desteğiyle hızlı bir yükseliş yaşadı. 2022’de doğrudan tüketiciye yönelik genetik test pazarının değeri 3 milyar ABD doları olarak hesaplandı. Üç büyük oyuncu – 23andMe, AncestryDNA ve MyHeritage – dünya genelinde yaklaşık 50 milyon kişinin genetik verisine sahip. Ayrıca Hindistan’daki MapMyGenome ve Çin’deki 23mofang ve WeGene gibi daha küçük şirketler de pazarın bir parçası.
23andMe Neden İflas Ediyor?
2021’de halka arz edilen 23andMe, kısa sürede değer kaybetti. Şirketin değeri %97’den fazla düştü. 2023 yılında yaklaşık 7 milyon kullanıcısını etkileyen büyük bir veri ihlali yaşadı ve ardından 30 milyon ABD doları tazminat ödemek zorunda kaldı. Geçtiğimiz ay, şirketin bağımsız yedi yöneticisi istifa etti ve kurucu ortaklardan biri, şirketi yeniden özel hale getirmeyi planlıyor. 23andMe hiçbir zaman kârlı olmadığı ve iflasın eşiğinde olduğu belirtiliyor.
Şirketin elinde bulundurduğu büyük genetik veri depolarının akıbeti ise belirsizliğini koruyor. Şirket, müşterilerine DNA verilerini işverenler, sigorta şirketleri veya kamuya açık veritabanlarıyla paylaşmayacağına dair güvence veriyor. Ayrıca, müşterilere tükürük örneklerinin şirkette kalıp kalmayacağı ve kimliği belli olmayan verilerinin araştırmalarda kullanılıp kullanılmayacağına kendilerinin karar verebileceği söyleniyor. 23andMe’den test alan kişilerin %80’i verilerinin araştırmalarda kullanılmasına onay vermiş durumda.
Ancak, daha detaylı incelendiğinde şirketin verileri hizmet sağlayıcılarla paylaştığı ve iflas ya da satış durumunda verilerin “erişilebilir, satılabilir veya devredilebilir” olabileceği ortaya çıkıyor.
23andMe’den yapılan bir açıklamada, CEO Wojcicki’nin, şirketin üçüncü bir tarafa satılmasına sıcak bakmadığı belirtildi. Ayrıca, mülkiyet değişikliği durumunda mevcut veri gizliliği anlaşmalarının geçerli kalacağı ve yeni koşulların ancak müşterilere bildirim yapılması ve onay alınması durumunda uygulanacağı vurgulandı.
Genetik Verilerinizi Korumak İçin İpuçları
23andMe’nin iflası gündemdeyken, kullanıcılar genetik verilerini korumak için bazı adımlar atmak isteyebilirler. En basit yöntem, hesaplarını silmek ve gelecekteki araştırmalardan vazgeçmektir. Ancak, veriler zaten kimliği belli olmayacak şekilde kullanıldıysa, geri alınması mümkün değildir. Hesap silinse bile, 23andMe yasal yükümlülüklerini yerine getirmek amacıyla genetik veriler, doğum tarihi ve cinsiyet gibi bilgileri saklayacağını belirtiyor.
Bir DNA testi satın almak eğlenceli gibi gözükebilir, özellikle de aile bağlantılarını keşfetmek ya da sağlık riskleri hakkında bilgi edinmek isteyenler için. Ancak, bu testlerin sonuçları her zaman olumlu olmayabilir. Örneğin, 1 milyonda 20 kişi biyolojik ebeveynlerinin aslında bildiklerinden farklı olduğunu öğrenebilir. Ayrıca, her DNA testi çok sayıda yasal koşul içerir ve bu koşullar dikkatlice incelenmelidir.
23andMe gibi şirketler hakkında daha fazla bilgi edinmek ve genetik verilerinizi nasıl koruyacağınızı anlamak için çeşitli kuruluşların rehberlerinden faydalanabilirsiniz. Ayrıca, DNA profillerini elinde bulunduran şirketler satılırsa verilerin korunmasının zorlaşabileceğini unutmayın.
Kaynak
https://theconversation.com/a-giant-biotechnology-company-might-be-about-to-go-bust-what-will-happen-to-the-millions-of-peoples-dna-it-holds-241557
